2α Απριλίου, Παγκόσμια Ημέρα
Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό
Δικαίωμα στην Αυτονομία και τη Χαρά της Ζωής
Η 2α Απριλίου, Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, αποτελεί για όλους μας
μια αφορμή αναστοχασμού και διεκδίκησης, δεν είναι απλώς μια ημέρα υπενθύμισης, αλλά μια
πρόσκληση για ουσιαστική αλλαγή.
Φέτος, εστιάζουμε στο δικαίωμα της ανεξάρτητης διαβίωσης, το οποίο υπερβαίνει τη
θεωρητική βελτίωση των κοινωνικών συνθηκών ή την προσβασιμότητα των χώρων.
Η ανεξάρτητη διαβίωση είναι κάτι βαθύτερο και πιο σπουδαίο: είναι η κατοχύρωση του
δικαιώματος κάθε ατόμου στο φάσμα του αυτισμού να συνυπάρχει ισότιμα, να επιλέγει τον
τρόπο ζωής του και να απολαμβάνει τη χαρά της κοινωνικής ενσωμάτωσης.
Δεν αρκεί να «χωράνε» τα άτομα με αυτισμό στην κοινωνία μας· πρέπει να είναι οργανικό
κομμάτι της, μοιραζόμενα τις ίδιες ευκαιρίες για δημιουργία, σχέσεις και προσωπική εξέλιξη.
Η πραγματική ευαισθητοποίηση ξεκινά όταν αναγνωρίσουμε ότι η αυτονομία δεν είναι
προνόμιο, αλλά θεμελιώδης προϋπόθεση για μια αξιοπρεπή ζωή γεμάτη νόημα.
Παρά τα βήματα προόδου, τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού έρχονται καθημερινά αντιμέτωπα
με σημαντικές δυσκολίες: από τα εμπόδια στην επικοινωνία και την αισθητηριακή
υπερφόρτωση, μέχρι τον κοινωνικό αποκλεισμό και την έλλειψη εξειδικευμένων δομών
υποστήριξης. Οι δυσκολίες αυτές περιορίζουν συχνά την καθημερινότητά τους, καθιστώντας την
αυτονόητη συμμετοχή σε απλές δραστηριότητες, μια διαρκή πρόκληση.
Γι’ αυτό, ο πυρήνας κάθε δράσης και πρωτοβουλίας μας, παραμένει η ποιότητα στη
διαβίωση. Για την ευπαθή ομάδα των ατόμων στο φάφμα του αυτισμού, το ζητούμενο δεν είναι
η απλή επιβίωση, αλλά η ουσιαστική ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης. Μέσα από
στοχευμένες ενέργειες, διεκδικούμε τα απαραίτητα εργαλεία και την υποστήριξη που θα τους
επιτρέψουν να ζουν με αξιοπρέπεια, να αναπτύσσουν τις δεξιότητές τους και να αισθάνονται
ασφαλείς και αυτόνομοι μέσα στην κοινότητα.
Η δέσμευση αυτή δεν είναι απλώς ηθική, αλλά νομική υποχρέωση που απορρέει από τη
Σύμβαση του Ο.Η.Ε. για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Η Ελλάδα, ως
κράτος-μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης, οφείλει να θέσει σε απόλυτη προτεραιότητα τις
προσπάθειες που υποστηρίζουν το δικαίωμα στην ανεξάρτητη διαβίωση.
Η αποτελεσματική εφαρμογή της Σύμβασης, προϋποθέτει τη μετάβαση από το μοντέλο της
ιδρυματικής φροντίδας και του αποκλεισμού, σε ένα σύστημα που παρέχει εξατομικευμένη
υποστήριξη μέσα στην κοινότητα. Υπογραμμίζουμε ότι η ανεξάρτητη διαβίωση αποτελεί τον
ακρογωνιαίο λίθο για την πλήρη άσκηση όλων των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, διασφαλίζοντας
ότι κάθε άτομο στο φάσμα του αυτισμού έχει τον έλεγχο της δικής του ζωής.
Κεντρικό πυλώνα αυτής της προσπάθειας αποτελεί ο θεσμός του Προσωπικού Βοηθού.
Ωστόσο, λόγω της τραγικής έλλειψης κρίσιμων ειδικοτήτων (εργοθεραπευτών, κοινωνικών
λειτουργών, λογοθεραπευτών), ο Προσωπικός Βοηθός καλείται να αναλάβει έναν σύνθετο ρόλο.
Για να είναι αποτελεσματικός, πρέπει μέσω μιας στοιχειώδους τουλάχιστον εκπαίδευσης
να καταστεί ικανός να υποκαταστήσει αυτές τις ειδικότητες.
Θεωρούμε, ότι μέσα από μία τέτοια διαδικασία θα ενισχυθούν ουσιαστικά οι δεξιότητες του
ατόμου στο φάσμα του αυτισμού, ώστε αυτό να καταστεί, κατά το δυνατόν ικανό για μια
αυτόνομη ζωή μέσα στο οικείο περιβάλλον τους—στο πατρικό τους σπίτι, στην πόλη ή το
χωριό.
Η ανάγκη για άμεση δράση ενισχύεται από τα τελευταία επιστημονικά δεδομένα, τα οποία
καταγράφουν μια σταθερή αύξηση της συχνότητας των διαγνώσεων. Σύμφωνα με τα πιο
πρόσφατα στοιχεία (2025), η αναλογία των παιδιών που γεννιούνται στο φάσμα του αυτισμού
εκτιμάται πλέον σε 1 στα 31 παιδιά (Autism Society U.S.) , με τα αγόρια να εμφανίζουν
σημαντικά υψηλότερα ποσοστά (περίπου 1 στα 20) σε σχέση με τα κορίτσια
Αυτή η αυξανόμενη αναλογία καθιστά επιτακτική την προσαρμογή των δημόσιων πολιτικών.
Δεν πρόκειται για μια σπάνια κατάσταση, αλλά για μια σημαντική κοινωνική πραγματικότητα
που απαιτεί τη δημιουργία ενός ισχυρού δικτύου υποστήριξης.
Η αύξηση των διαγνώσεων πρέπει να συνοδεύεται από την αντίστοιχη αύξηση των πόρων για
την εκπαίδευση, την ενίσχυση της ανεξάρτητης διαβίωσης και την προετοιμασία της κοινωνίας
να υποδεχθεί και τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού, ως ισότιμα μέλη της.
Διεκδικούμε μια κοινωνία που δεν προσφέρει απλώς «φροντίδα», αλλά εγγυάται την ελευθερία
και την αξιοπρέπεια για όλους.
Υποστράτηγος ε.α. Ηλίας Παρίσης
Αντιπρόεδρος
Ελληνικής Εταιρίας Πραστασίας Αυτιστικών Ατόμων
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου