Ένα μήνυμα ενημέρωσης γονιών και απλών ανθρώπων για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό,

Κυρίες και Κύριοι

Ένα μήνυμα ενημέρωσης γονιών και απλών ανθρώπων για την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό, από έναν γονιό και τέως Πρόεδρο της Ελληνικής Εταιρίας προστασίας Αυτιστικών Ατόμων. Διαδόστε το

Σας ευχαριστώ

 Με εκτίμηση 

Ηλίας Παρίσης

ΜΗΝΥΜΑ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΚΑΙ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ

ΓΙΑ ΤΗΝ 2α ΑΠΡΙΛΙΟΥ

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΑΥΤΙΣΜΟ

Η λέξη αυτισμός, προέρχεται από την ελληνική λέξη «εαυτός» και χρησιμοποιήθηκε κατ΄αρχήν το 1911 (ψυχίατρος Eugen Bleuler), για να περιγράψει άτομα με δραστικό περιορισμό των  σχέσεων με ανθρώπους και τον κοινωνικό περίγυρο, έναν περιορισμό τόσο ακραίο, που μοιάζει να εγκαταλείπει τα πάντα, εκτός από τον ίδιο του τον εαυτό.

Ο όρος επανεισήχθη 1943 από τον Leo Kanner, για να περιγράψει έντεκα (11) παιδιά με ιδιαίτερη κλινική εικόνα, την οποία ονόμασε «αυτιστικές διαταραχές της συναισθηματικής επαφής».

Ένα χρόνο αργότερα και ανεξάρτητα από τον Kanner, ένας αυστριακός παιδίατρος,  o Hans Asrerger, περιέγραψε παιδιά με αντίστοιχη κλινική εικόνα, την οποία ονόμασε «αυτιστική ψυχοπάθεια της παιδικής ηλικίας».

Και οι δύο θεωρούνται σήμερα οι πρόδρομοι, που έθεσαν τις βάσεις για περισσότερη έρευνα και αντιμετώπιση πλέον του αυτισμού, ως ιδιαίτερου συνδρόμου.  

Σήμερα μετά από επτά και πλέον δεκαετίες έρευνας, ο Αυτισμός θεωρείται μία σοβαρή, ισόβια, αναπτυξιακή διαταραχή, στο πλαίσιο της οποίας εμποδίζεται ή δυσκολεύεται η ανάπτυξη ορισμένων ψυχολογικών δεξιοτήτων που είναι ζωτικής σημασίας για την ψυχοκοινωνική λειτουργία και επάρκεια του ανθρώπου. Η διαταραχή αυτή περιλαμβάνει:

• Σοβαρές δυσκολίες  στη κοινωνική κατανόηση, συναλλαγή και συναισθηματική αμοιβαιότητα.
• Σοβαρές δυσκολίες  στη γλώσσα και στην επικοινωνία.
• Σοβαρούς περιορισμούς δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων. Στη συμπεριφορά επικρατούν ιδιόρρυθμα ενδιαφέροντα και ενασχολήσεις.
• Ανομοιογενή ανάπτυξη γνωσιακών λειτουργιών.
• Συχνά ανακόλουθη επεξεργασία αισθητηριακών προσλήψεων.

Η διαταραχή αυτή εμφανίζεται με διάφορους βαθμούς βαρύτητας και ποικιλία μορφών, η οποία συνιστά το αυτιστικό φάσμα ή όπως απαιτεί η σύγχρονη ορολογία Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ).  

Η διάγνωση μπορεί  να γίνει αξιόπιστα σε ηλικία μεταξύ 2 και 2,5 ετών. Σήμερα προωθούνται παγκοσμίως τρόποι και πρωϊμότερης ανίχνευσης και μάλιστα κάτω των 18 μηνών.

Μετά την αρχική διάγνωση απαιτείται λεπτομερής αξιολόγηση του ατόμου    (λογοθεραπευτικά, εργοθεραπευτικά – αισθητηριακά, νοητικά, λειτουργικά, μαθησιακά), ώστε να διαπιστωθούν οι δυνατότητες και αδυναμίες του και να καταρτισθεί το κατάλληλο εξατομικευμένο εκπαιδευτικό –θεραπευτικό πρόγραμμα παρέμβασης.

Ο Αυτισμός στην πλειοψηφία των περιπτώσεων διαρκεί δια βίου, αποβαίνοντας μία μορφή σοβαρής αναπηρίας, με  αρκετές  όμως  δυνατότητες για βελτίωση της κατάστασης, σε όλες τις περιπτώσεις των Διαταραχών του Αυτιστικού Φάσματος και σε όλες τις ηλικίες.

Η διαταραχή εμφανίζει ιδιάζουσα  συνθετότητα για την αντιμετώπιση της  οποίας χρειάζονται εξειδικευμένες παρεμβάσεις, από κατάλληλα εκπαιδευμένα στελέχη και σε εξατομικευμένη βάση.

 Παράλληλα, είναι μεγάλη η επιβάρυνση που δέχεται και η οικογένεια του  ατόμου με αυτισμό, η οποία χρειάζεται κατάλληλη στήριξη εξαρχής και παρατεταμένα.  

Ο Αυτισμός εθεωρείτο μία σπάνια διαταραχή. Σήμερα όμως τα ποσοστά,  για το σύνολο των Διαταραχών του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), υπερβαίνουν το 1%, σε εξαιρετικά δε προσεγμένες πρόσφατες μελέτες γενικού πληθυσμού, αναφέρονται και πολύ υψηλότερα ποσοστά της τάξεως του 2,6%.

Στην Ελλάδα, όπως είναι γνωστό, δεν υπάρχουν επίσημα επιδημιολογικά δεδομένα. Με βάση όμως τα ως άνω ευρήματα  διεθνών επισήμων μελετών, καθώς και τις κατά μέσο όρο 100.000 γεννήσεις ετησίως στη Ελλάδα, τουλάχιστον 1000 καινούργια περιστατικά των Διαταραχών του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) προστίθενται κάθε χρόνο στον γενικό πληθυσμό.

Τα παραπάνω τα οποία παρουσιάζονται πολύ συνοπτικά, αποτελούν ουσιαστικές διαστάσεις, πάνω στις οποίες πρέπει να στηριχθεί ο σχεδιασμός υπηρεσιών και προγραμμάτων για τον Αυτισμό από την Ελληνική Πολιτεία, αν θέλει να καυχιέται ότι αντιμετωπίζει και τα Άτομα με Αυτισμό ισότιμα και όχι ως παιδιά ενός Κατώτερου Θεού.  

Από πλευράς εμπλεκομένων Υπηρεσιών και φορέων,   σημαντική είναι η ανάγκη συνεργασίας   μεταξύ  των  ποικίλων  φορέων, οι οποίοι θα ανταποκριθούν στην πολυπλοκότητα της κατάστασης, ώστε να παρέχονται στα Άτομα με Αυτισμό ολοκληρωμένες εκπαιδευτικές θεραπευτικές παρεμβάσεις διά βίου.   

Αναφέρουμε το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης,  το Υπουργείο Παιδείας, Διά Βίου Μάθησης και Θρησκευμάτων, το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, στο οποίο πλέον, εκτός των θεμάτων εργασίας, ανήκει και η Πρόνοια.

Και ένα μήνυμα ευαισθητοποίησης γονιών και απλών ανθρώπων, από  την Ellen Notbohm και το βιβλίο της “10 things every child with autism wish you knew”, που αποτελεί την «φωνή του παιδιού με αυτισμό»:

1.Είμαι ένα «παιδί με αυτισμό». Δεν είμαι ένα «αυτιστικό παιδί».

Ο αυτισμός μου είναι ένα μέρος του ολικού χαρακτήρα μου.  Δεν με καθορίζει σαν άτομο.

Είμαι ένα άτομο με σκέψεις, που αισθάνεται και έχει  διάφορα ταλέντα.

2. Η αισθητηριακή μου επεξεργασία είναι αποδιοργανωμένη.

Αυτό σημαίνει ότι συνηθισμένα οπτικά ερεθίσματα ή κινήσεις ή ήχοι ή αγγίγματα ή γεύσεις που εσείς ούτε καν τους δίνετε σημασία, μπορεί να με ενοχλούν πάρα πολύ και να μου δημιουργούν πραγματικό πόνο.

Το περιβάλλον στο οποίο θα πρέπει να ζω συχνά μου φαίνεται εχθρικό, συχνά αποσύρομαι ή γίνομαι επιθετικό προς εσάς αλλά θέλω να ξέρετε ότι απλά αμύνομαι για τον εαυτό μου.

3. Παρακαλώ προσπαθείστε να διακρίνετε τι «δεν θέλω» (διαλέγω να μην το κάνω) και τι «δεν μπορώ» (δεν καταφέρνω να το κάνω)

Τόσο το να κατανοήσω όσο και να εκφράσω την ομιλία είναι δύσκολα για εμένα. Δεν είναι ότι δεν ακούω τις οδηγίες, είναι ότι δυσκολεύομαι να κατανοήσω αυτό που λέτε.

4. Είμαι «συγκεκριμένος» στοχαστής. Κατανοώ αυτολεξί αυτό που μου λέτε.

Όταν μου λέτε «θα μου φύγει το κεφάλι» ψάχνω εάν είναι το κεφάλι σας στη θέση του. Όταν μου λέτε «πέθανα στην κούραση» φοβάμαι μην πεθάνετε.

5. Γίνετε υπομονετικοί με το περιορισμένο μου λεξιλόγιο.

Μου είναι πολύ δύσκολο να εκφράσω αυτό που θέλω,  όταν δεν ξέρω τον τρόπο να εκφράσω αυτό που αισθάνομαι. Μπορεί να πεινάω, να είμαι συγχυσμένο, στενοχωρημένο, να φοβάμαι, να χαίρομαι αλλά συχνά είναι πολύ δύσκολο να βρω τις λέξεις να τα εκφράσω.

6. Λόγω του ότι η ομιλία είναι τόσο δύσκολη για εμένα, προσανατολίζομαι πολύ οπτικά.

Καλύτερα να μου δείξεις πώς να κάνω κάτι, παρά να μου το περιγράψεις λεκτικά.

7. Δώστε έμφαση και χτίστε επάνω σε αυτά που μπορώ να κάνω και μην επιμένετε επάνω σε αυτά που δεν μπορώ να κάνω.

Ψάξτε για τις ικανότητές μου και θα τις βρείτε. Υπάρχει παραπάνω από ένας σωστός τρόπος για να γίνει κάτι.

8. Βοηθείστε με για την κοινωνική συναναστροφή.

Μπορεί να δείχνω ότι δεν θέλω να παίξω με τα άλλα παιδιά αλλά πολύ συχνά απλά δεν ξέρω πώς να μιλήσω στα άλλα παιδιά ή να έρθω σε επαφή μαζί τους ή να μπω στο παιχνίδι τους.

9. Προσπαθείστε να κατανοήσετε τι «τραβάει την σκανδάλη» στις καταρρεύσεις μου.

Εμφανίζονται γιατί μία ή παραπάνω από τις αισθήσεις μου «μπουκώνουν» και υπερφορτώνουν.

Εάν μπορέσετε να καταλάβετε τι οδηγεί στην κατάρρευση μου, πολύ συχνά μπορείτε να τις προλάβετε.

10. Και τέλος άν είστε μέλος της οικογένειάς μου, αλλά και φίλος μου, γείτονάς μου, άνθρωπος,  παρακαλώ αγαπείστε  με για αυτό που είμαι

Και εν κατακλείδι, δεν το επέλεξα να έχω αυτισμό.

Θυμηθείτε ότι αυτό που συμβαίνει, συμβαίνει σε εμένα. Όχι σε εσάς.

Δες τους περιορισμούς μου.....και εκεί θα εκπλαγείς βλέποντας τα δώρα που μου χάρισε ο αυτισμός μου.

Δεν θα σου πω ψέματα....Δεν θα σε ξεγελάσω στο παιγνίδι...Δεν κουτσομπολεύω, δεν κρίνω και δεν κατακρίνω τους ανθρώπους...

Δες τον αυτισμό μου σαν μία διαφορετική ικανότητα....Όχι σαν ανικανότητα.

Γίνετε ο σύμμαχός μου και ο φίλος μου και θα δείτε πόσο μακριά μπορώ να φτάσω μαζί σας.

Υποστράτηγος ε.α. Ηλίας Παρίσης

Γονέας Ενήλικα με Αυτισμό

Πρώην Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας

Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (Ε.Ε.Π.Α.Α.)

Επικεφαλής Παρατάξεως & Δημοτικός Σύμβουλος